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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

山东东营：党建聚人心 幸福来敲门******

　　“以前想看医生，得先到医院挂号排队。自从社区安装了远程诊疗系统，我就不用经常跑医院了，有问题，点点屏幕就能找到医生在线问诊拿药！”年近七旬的山东东营玉景社区居民王斌指着“一键呼叫”系统说。

　　玉景社区是胜利油田办社会职能剥离后成立的油地融合城市社区，投资380万元建成的智慧居家养老平台惠及1600余名老年人，新建的老年家餐厅、理疗室、图书室等设施已成为老年人的幸福家园……这是东营区强化党建引领社区治理，构建“油城e家·幸福家园”治理体系，推动城市基层治理“活起来”的缩影。

　　基层治理工作千头万绪，群众需求各不相同，有了矛盾怎么解决、在哪里解决？东营区组建专门委员会统揽城市基层治理所有事项，解决了“九龙治水”多头调度问题，优化了66项街道属地管理事项清单，下放综合执法等7支队伍由街道统管，为街道、社区减负扩权赋能，激活了城市基层治理的“神经末梢”。

　　“加装电梯‘六步法’现在还在社区白板上写着呢！”辛店街道胜凯社区居民张广平难掩兴奋。张广平是胜利采油厂退休职工、“暖心向阳”志愿服务队副队长，他主动申领了小区加装电梯“总管”一职，最终促成电梯成功安装，形成了张师傅加装电梯“六步法”，张广平还因此被社区纳入“新能人”人才库。

　　像张广平一样，在东营区一大批有能力、有威望、有公心、有热情的党员群众参与到社区治理和服务群众中来。干部职工下一线、服务资源到基层、幸福满意进万家，油地选派4000余名党员干部职工，吸收2449名党员和居民参与，常态化定格在小区、楼栋，平时志愿服务，急时社区统筹，“平时之功”转化为居民自治的“应急之力”。同时，推动以城带乡、城乡互助，65个城市社区党组织与195个行政村党组织结对共建，已开展农特产品进城、暖心服务下乡等共建联动活动80余次。

　　李金贵不仅是一名快递员，还担任文汇街道商隆社区新就业群体“流动网格员”。在东营区这样的“流动网格员”已超过6000名。东营区打造新就业群体党群服务中心，精准实施关爱、培训、服务等一系列项目，全面提升新就业群体的幸福感、归属感。同时，新就业群体主动参与社区“1+n结对联系”“8+5治理清单”等活动，成为基层社区治理的“信息收集员”“政策宣传员”“文明示范员”……

　　用好社会联动同治力量，东营区着眼党组织号召、组团式服务，发动爱心企业、爱心商家、党外人士、新就业群体等力量参与城市治理，平时互联互通、急时“一键切换”。该区还成立区级社区治理发展基金，回馈参与基层治理的新力量，2022年以来，已有160名民营企业家、457名党外人士参与社区志愿服务。

　　拥有737户、2132名居民的东方银座花园是当地最早开发建设的商住一体型住宅小区之一。小区基础设施年久失修，群众意见很大。2022年，社区党支部牵头梳理出小区用房、电梯、道闸等公共收益金约23万元，同时撬动小区治理资金100万元，实施了主路改造、喷泉维修、大门维修、图书角建设等系列改造工程，赢得了群众的支持。

　　东营区各社区还积极与驻地单位签订共建协议，通过共同开展活动、定期召开联席会议、共同商议破解难题等方式，整合盘活阵地、文化、服务、信息等资源，协调各方为群众办实事、解难题，打通服务群众的“最后一米”。该区还建立了“群众幸福满意标准体系”，通过制定幸福社区、幸福小区、幸福楼道评选细则，动态评定、激发活力，让幸福感无处不在、满意度不断跃升。

　　光明日报记者 赵秋丽 光明日报通讯员 刘智峰 周 强

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）